Etusivu

Tietoja Suomen Fabry-yhdistyksestä

Yhdistys aloitti virallisen toimintansa vuonna 2004, jolloin sen säännöt merkittiin yhdistysrekisteriin, Epävirallinen toiminta alkoi kuitenkin jo vuonna 2002. Yhdistys on vakiinnuttanut aktiivisen ja säännöllisen toimintansa vuoksi paikkansa yhtenä MS-liiton jäsenjärjestönä. Jäsenistö on osallistunut aktiivisesti toimintaan, mikä osoittaa järjestetyn toiminnan tarpellisuuden.

Pääpaino toiminnassa on ollut jäsenten hoitotilanteen tukemisessa ja seurannassa sekä jäsenten omaehtoisessa keskinäisessä yhteydenpidossa. Yhdistys on saanut arvokasta apua MS-liitolta sekä kahdelta yritykseltä, mikä on mahdollistanut toiminnan harjoittamisen riittävän laajana ja taannut korkeatasoisen asiantuntemuksen hankkimisen varsinkin lääketieteellisiin esitelmiin ja esityksiin. Suomessa vuoden 2015 kesällä oli yhteensä 88 potilasta, joista noin puolet oli entsyymikorvaushoidon piirissä. Yhdistyksen jäsenmäärä oli 44 jäsentä lisäksi kaksi yhteisöjäsentä.

Edunvalvonta

Yhdistys teki maaliskuussa 2004 kantelun hoitotilanteesta Eduskunnan oikeusasiamiehelle, joka antoi päätöksensä helmikuussa 2005. Päätöksen mukaan Fabryn tautia sairastavien on saatava hoitoa ja lääkitystä mikäli lääketieteelliset kriteerit täyttyvät. Päätös vauhditti ratkaisevasti eräiden jäsenten lääkityksen ja hoidon saamista. Tämän jälkeen keskussairaaloiden johtajat päättivät, että Fabryn tautiin liittyvä tutkimus keskitetään Turun yliopistolliseen keskussairaalaan.

Fabryn taudin osaamiskeskus

Tutkimuksen, diagnoosin ja hoidon saanti riippuu tällä hetkellä kuitenkin liikaa potilaan asuinpaikkakunnasta ja keskussairaalapiiristä. Yhdistyksellä on ollut paljon tehtävää oikeudenmukaisen ja yhdenmukaisen kohtelun takaamiseksi jäsenkunnalle.

Kansainvälinen toiminta

Yhdistys on koko toimintansa ajan osallistunut aktiivisesti kansainvälisiin Fabryn tautia käsitteleviin kokouksiin ja seminaareihin. Yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat osallistuneet asiantuntijoille tarkoitettuihin seminaareihin ja yhdistyksen jäsenet ovat osallistuneet Fabry-potilaille tarkoitettuihin kokouksiin. Kansainvälisiin kokouksiin osallistuu asiantuntijoita ja potilaita pääasiassa Euroopasta ja Pohjois-Amerikasta ja niissä on mahdollista saada tietoa Fabryn tautia käsittelevistä uusista tutkimuksista ja Fabryn taudin hoidon järjestelyistä eri maissa.

Fabry-yhteisön kansainvälinen verkosto eli FIN (= Fabry International Network) perustettiin vuonna 2006 kansallisten Fabry-yhdistysten yhteistyöelimeksi.Sen perusajatuksena on mahdollistaa ja helpottaa yhteistyötä kansallisten yhdistysten välillä, pitää yhteyttä lääkärikuntaan ja jakaa tietoa maailmanlaajuisesti. FINiin kuuluu tällä hetkellä Fabry-yhdistyksiä 45 maasta. Mikä tahansa kansallinen yhdistys saa liittyä FINiin ja liittyminen on maksutonta. FINin toimintaa rahoittaa kuusi eri tahoa: Amicus, Actelion, Genzyme, Shire, Sanders&Clients sekä Institute for Social Change. Lisätietoja FINin toiminnasta, jäsenmaista sekä sponsoreista saa nettisivustolta http://www.fabrynetwork.org.

Lataa Suomen Fabry-yhdistyksen julkaisema Elämää Fabry-potilaana pdf-esite »